Imelsa y Feder colaboran en la celebración del Día de las Enfermedades Raras

Imelsa y Feder colaboran en la celebración del Día de las Enfermedades Raras

Víctor Cerdá, El brigadista de Imelsa que protagonizó el Camino Solidario por las Enfermedades Raras, participa esta semana en los diferentes actos organizados por la delegación valenciana de FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy martes, Víctor Cerdá intervendrá en la rueda de prensa convocada por FEDER en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia, donde se presentarán las 14 propuestas de este colectivo a la Administración Central y Autonómica. Además de la representación de FEDER e Imelsa, participarán representantes de CIBERER (Centro de Investigación en Red para las Enfermedades Raras).

Asimismo, al acto se unirá un numeroso grupo de pacientes afectados y familiares de pacientes que ofrecerán in situ a los medios asistentes su testimonio más directo e inmediato sobre la problemática que implica padecer una enfermedad no frecuente.

Por otro lado, el miércoles 26 de febrero, Imelsa participará en la jornada “Investigar es Avanzar”, que se celebra en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Allí, Víctor Cerdá impartirá la conferencia “FEDER y sus actividades solidarias” junto a la presidenta de FEDER-Valencia, Almudena Amaya. En este encuentro estará presidido por Luis Ibáñez, Secretario Autonómico de Sanidad; y Francesc Palau, Director Científico del Ciberer. Además, contará con la participación de representantes de entidades como la Universitat de València y los Hospitales Sant Joan de Déu y Sant Pau de Barcelona.

Premio a la Solidaridad 2013

El próximo viernes 28 de febrero, la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, entregará el Premio Especial Delegación Comunidad Valenciana de FEDER a Víctor Cerdá “por su ejemplo de esfuerzo, solidaridad y superación con el colectivo de afectados por enfermedades raras”, en un acto que se celebrará en el Senado de España a las 11:30h.

En palabras de la presidente de FEDER Valencia, Almudena Amaya, “el Camino Solidario por las Enfermedades Raras que emprendió Víctor en el mes de septiembre supuso un gran avance en la esperanza de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes”, y ha destacado “la gran participación que hubo por parte de las personas afectadas, lo que supuso que este camino haya dejado una huella que será imborrable para todos”.

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